Ons Verhaal
In 2007 zijn wij ouders geworden van een, op het oog gezonde, zoon Simon. In de eerste maanden na zijn geboorte heeft Simon meerdere hersenbloedingen gehad, welke hij ternauwernood heeft overleefd, en die grote schade hebben aangericht in zijn hoofd. Daardoor is Simon zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt geworden.
Simon hoort bij de groep mensen met ZEVMB. In het kort komt het er op neer dat Simon nauwelijks gericht kan bewegen, niet kan eten, niet kan praten, nauwelijks ziet en cognitief functioneert op het niveau van een 1 jarig kind. Daarnaast zijn er veel medische problemen waaronder een niet instelbare vorm van epilepsie. Ontwikkeling gaat zeer langzaam. Simon is levenslang volledig afhankelijk van zorg in de nabijheid, 24 uur per dag, zeven dagen in de week.
Ondanks al deze beperkingen, met de ook daarbij horende problematiek, heeft Simon nu verder een goed leven. Dat is te danken aan de goede medische zorg van familie en professionals, een volledig aangepaste woonomgeving, zinvolle uitdagende dagbesteding en de rust en regelmaat van vertrouwde personen in zijn nabijheid.
Juist voor deze vertrouwde personen in zijn nabijheid heeft Simon dan ook veel te bieden.
Een goed leven
Simon woont samen met zijn broer en zus bij ons thuis en in Nederland is het goed geregeld: Simon krijgt de zorg en hulpmiddelen die hij nodig heeft. Ons gezin doet de rest: omdat hij bij ons thuis woont zijn er altijd vertrouwde personen in Simons nabijheid. De gezinsleden waarborgen de vertrouwde omgeving, vaste routine en eenduidigheid : precies wat Simon nodig heeft!
Daarnaast doet Simon, waar mogelijk, mee met alles wat het gezinsleven leuk maakt: van zwemmen tot familiefeestjes en voetbalkijken op de bank, Simon is erbij. Kortom, het gezin maakt Simons leven compleet en het verbindt ook de losse (zorg)schakeltjes tot een continu geheel. Dat is pas leven!
Het klinkt eenvoudig, maar dat is het niet. Simons zorgvraag is intensief en complex, hij is een kwetsbaar mens. Wanneer een van bovengenoemde aspecten niet goed verloopt ontstaan er al heel snel problemen. Het scheidslijn tussen ‘het gaat goed’ en ‘het gaat slecht’ is dun, waardoor een middenweg eigenlijk niet bestaat. Simon kan het zelf niet vertellen, en alleen vertrouwde mensen in zijn nabijheid kunnen hem ‘lezen’: hoe hij zich voelt en wat hij wel of juist niet aankan op dat moment.
Alles verandert of eigenlijk niet
Een goed leven dus, maar alles verandert. Simon wordt groot, is in de puberteit en krijgt het lichaam van een man. Dit terwijl alle fysieke beperkingen blijven bestaan en hij in zijn hoofd een kind van 1 jaar blijft. Ook de pijlers waarop een goed leven voor Simon gebouwd is veranderen niet.
Tegelijkertijd worden wij, zijn ouders, ouder en zullen broer en zus een keer het huis verlaten. Het geven van de juiste zorg wordt nu al zwaarder en zal, naarmate Simon (en wij) ouder wordt, steeds meer onder druk komen te staan. Uiteindelijk zal het onmogelijk worden om deze zorg thuis te geven. Het is onvermijdelijk dat Simon dan zal moeten verhuizen naar een plek waar dit wel kan.
N.B.: Voor uitgebreide informatie over de doelgroep verwijzen wij graag naar de website www.zevmb.nl.
LATT 